Wat is een open ruggetje bij je baby?

Bij 1 op de 3000 baby’s wordt een open ruggetje of spina bifida vastgesteld. Baby’s met deze afwijking kunnen problemen met lopen, leren en plassen hebben. Wat is een open ruggetje bij je baby precies? En hoe kan de aandoening voorkomen, ontdekt en behandeld worden? Lees het hier.

Wat is een open ruggetje?

In de rug van een mens ligt het ruggenmerg. Dit is een belangrijke bundel van zenuwen, die verbonden is met de hersenen. Via het ruggenmerg geven je hersenen opdrachten aan je ledematen en inwendige organen. Normaal ligt het ruggenmerg binnenin de ruggengraat – het loopt dwars door alle ruggenwervels heen, en wordt door die wervels beschermd. Bij een baby die met een open ruggetje of spina bifida wordt geboren, ligt het ruggenmerg voor een deel buiten de ruggengraat. Daardoor werkt het overbrengen van de opdrachten van de hersenen naar andere lichaamsdelen minder goed. Dat kan een aantal verschillende problemen met zich meebrengen. Spina bifida komt in Nederland voor bij 1 op de 3000 pasgeboren baby’s.

Een aandoening met twee verschillende vormen

Er zijn twee vormen van een open ruggetje.

• Spina bifida occulta: hierbij ligt het ruggenmerg op de goede plaats, maar zijn de ruggenwervels aan de buitenkant niet goed gesloten. Omdat deze aandoening minder zichtbaar is, kan het soms jaren duren voordat ontdekt wordt dat een kind een open ruggetje heeft.
• Spina bifida aperta: hierbij ligt een deel van het ruggenmerg buiten het lichaam, zonder dat het bedekt is door huid. Soms, maar niet altijd, is deze vorm van de aandoening zo duidelijk, dat hij al tijdens de zwangerschap vastgesteld wordt.

Hoe ontstaat een open ruggetje?

De precieze oorzaak van een open ruggetje bij een baby is niet bekend. Het is wel zeker dat de aandoening al heel vroeg in de zwangerschap ontstaat, namelijk in de eerste vier weken. Waarschijnlijk kunnen erfelijke aanleg en de voeding van de moeder een rol spelen. Een vrouw met diabetes (suikerziekte) heeft een hogere kans om een baby met een open ruggetje te krijgen. Dat geldt ook voor vrouwen die anti-epileptica gebruiken. Zij kunnen, als ze zwanger willen worden, het beste contact opnemen met hun behandelend arts.

Foliumzuur slikken tijdens de zwangerschap

Sinds een aantal jaar is het bekend dat het slikken van foliumzuur de kans op een open ruggetje bij je baby kleiner maakt. Dat moet wél gebeuren tijdens de eerste vier weken van de zwangerschap – daarna heeft het geen effect meer. Als je zwanger probeert te worden en je wilt foliumzuur gaan slikken, is het belangrijk om daarover eerst contact op te nemen met je huisarts!

Wat zijn de gevolgen van een open ruggetje?

Een baby die geboren wordt met een open ruggetje kan verschillende symptomen hebben. Sommige kinderen hebben nauwelijks symptomen, andere hebben aanzienlijke handicaps. Het ziektebeeld ziet er voor elk kind anders uit.

De symptomen die het vaakst voorkomen, zijn:

• Verlammingsverschijnselen, vooral aan de benen en voeten. De baby kan ze niet of minder goed bewegen. De spieren van deze ledematen zijn zwakker.
• Een verstoorde ontwikkeling van de rug, heupen, benen of voeten, waardoor die bijvoorbeeld in een onnatuurlijke stand groeien.
• Afwijkingen aan de blaas, niet goed kunnen plassen, of incontinentie van de urine en ontlasting.
• Een waterhoofdje (hydrocefalus). Hierbij bevat de hersenholte meer hersenvloeistof dan normaal. Dat kan verschillende gevolgen hebben, zoals hoofdpijn, slaperigheid en een leerachterstand.
• Problemen met de hormoonhuishouding, zoals een vroege puberteit of een groeiachterstand.
• Sommige kinderen met spina bifida hebben last van epilepsie.
• Delen van het lichaam kunnen ongevoelig zijn.

Hoe kan een open ruggetje ontdekt worden?

Bij de normale echo’s wordt een open ruggetje vaak niet opgemerkt. Als er vermoed wordt dat een foetus een open ruggetje heeft, kunnen er meerdere onderzoeken worden gedaan. Daarmee kan de juiste diagnose gesteld worden. Meestal wordt er eerst een bloedonderzoek gedaan. In het bloed van de moeder wordt gezocht naar een bepaald eiwit (alfafoetoproteïne of AFP), dat kan wijzen op spina bifida aperta. Om de diagnose met zekerheid te kunnen stellen kan er daarna nog een echoscopie of een vruchtwaterpunctie worden uitgevoerd. Na de geboorte is spina bifida aperta zichtbaar als een uitstulping of vervorming aan de rug van de baby.

Met deze testen kan spina bifida occulta niet worden opgespoord. Deze vorm van spina bifida kan na de geboorte worden aangetoond met een röntgenfoto of MRI-scan.

Onderzoeken en behandeling na de geboorte

Als na de geboorte de diagnose spina bifida gesteld wordt, worden er meerdere onderzoeken uitgevoerd. Het gaat dan om onderzoeken naar de werking van de zenuwen, het bestaan van een waterhoofd, de conditie van de ruggengraat en de ledematen, en de werking van de urinewegen van de baby. Zulke onderzoeken worden uitgevoerd met echo’s, röntgenfoto’s en MR-scans. De neurochirurg bekijkt of het wenselijk is om de baby te opereren. Er kan bijvoorbeeld geprobeerd worden om de ruggengraat chirurgisch te sluiten. Als de baby een waterhoofd heeft, kan er een drain worden aangebracht om het overtollige hersenvocht weg te laten lopen en de druk op de hersenen te verminderen.

Zorgen voor een kind met een open ruggetje

De symptomen van spina bifida zijn bij elke patiënt anders. Sommige kinderen hebben bijna geen last van symptomen. Anderen zijn ernstig gehandicapt. De aandoening kan dus grote gevolgen hebben voor het leven van het kind en voor zijn ouders. Er verschillende behandelingen mogelijk die een kind helpen om beter te bewegen en te functioneren.

Welke behandelingen dat zijn, hangt af van het ziektebeeld van de patiënt. Sommige ziekenhuizen hebben speciale teams van specialisten die samenwerken om de juiste zorg te bieden aan kinderen met spina bifida. Zulke teams bevatten bijvoorbeeld een neurochirurg, fysiotherapeut, orthopeed en uroloog. Bij een leerachterstand kan er met een pedagoog naar een geschikte school worden gezocht. Een maatschappelijk werker kan de ouders helpen met het coördineren van de thuiszorg. Ook kan het kind hulpmiddelen krijgen, bijvoorbeeld spalken, een looprekje of een rolstoel.