Mijn zoon heeft Ushersyndroom: hij is doof en wordt blind

Voorheen was Usher voor mij gewoon één of andere hiphopper. Sinds 26 mei weet ik dat mijn zoon Jackson Ushersyndroom heeft. Hij is doof geboren en hij zal op termijn ook zijn zicht verliezen. Het heeft maanden geduurd alvorens ik dit kon opschrijven – laat staan uitspreken – maar ik moet hierover naar buiten treden. Er is meer aandacht nodig voor deze aandoening, meer begrip en meer middelen voor onderzoek. Ik ben ushermom.

Het Ushersyndroom

Ushersyndroom is een erfelijke en zeldzame aandoening, in Nederland zijn er 800 tot 1.000 mensen met Ushersyndroom. De aandoening is progressief, dat betekent dat het horen en zien steeds verder achteruit gaan en uiteindelijk tot volledige doofblindheid kan leiden. Jackson heeft Usher type 1b, hij is doof geboren, zijn evenwichtsorgaan werkt niet en vanaf zijn 10e jaar zal ook zijn zicht verslechteren, startend met nachtblindheid. Hoe wij precies achter deze diagnose kwamen lees je op ushermom.com.

Hoe de toekomst er voor ons precies gaat uitzien weet ik niet. Het beangstigt me maar ik weiger om mijn leven te laten redigeren door angst en onzekerheid. Jackson verdient een betere moeder dan dat. Ik zal mijn dromen die ik voor Jackson had moeten bijstellen, en dat is moeilijk. Hij zelf zal waarschijnlijk beter met zijn beperkingen om kunnen gaan dan wij als ouders. Ik weet dat ik niet alleen sta hierin, 400.000 mensen wereldwijd moeten hiermee dealen. Ik wil Jackson laten weten dat hij ook niet alleen is, dus ik doe wat ik kan op mijn manier met mijn site ushermom.com.

Een toekomst met Usher

Momenteel is er geen genezing voor Ushersyndroom. Er wordt wereldwijd veel onderzoek gedaan en ook in Nederland is er een expertise centrum in het Nijmeegs Radboud Ziekenhuis. Dus ik (en veel mensen met mij) koester hoop, veel hoop, want zonder hoop zijn we verloren. Ik ben dankbaar dat we Jackson nu al kunnen laten horen met zijn Cochleair Implantaat, iets wat 20 jaar geleden ook nog vrijwel onmogelijk was. De aansluiting van Jackson’s CI enkele weken geleden was dan ook een magisch moment:

Usher Awareness Day

Jaarlijks wordt op de derde zaterdag van september aandacht gevraagd voor Usher op Usher Awareness Day. Een dag die niet toevallig is gekozen. De derde zaterdag van september kondigt het begin aan van de herfst, de periode waarin het meer donker is dan licht op een dag. Een vooruitzicht, of de harde werkelijkheid, voor alle Usher patiënten. Laat je betrokkenheid zien en deel de hashtag #USHEQX. Laten we het onmogelijke mogelijk maken.

Wil je meer lezen over Ushersyndroom en over Jackson, volg #ushermom (het blog van Carolien) op: Ushermom.com