Alle berichten door

Carolien

Kinderen, Lifestyle

Limited edition kledinglijn COS I SAID SO voor Rare Disease Day

Een moeilijke diagnose krijgen voor je kind is één ding, maar te horen krijgen dat er eigenlijk niets aan te doen is en dat het zeldzaam is, maakt het bijna ondraaglijk. En toch krijgen honderden mensen dit jaarlijks te horen. In Nederland hebben naar schatting 1 miljoen mensen een zeldzame ziekte, waaronder veel kinderen. Ook wij zitten in die situatie en vragen op 28 februari, Rare Disease Day, meer aandacht hiervoor met een limited edition kledinglijn van het toffe kinderkledingmerk COS I SAID SO. Lees verder

 
Ouderschap, Persoonlijk, School

En toen mocht hij naar de dovenschool

Het telefoontje kwam op het einde van de zomervakantie: Jackson mag starten op Kentalis Talent in Vught. Een dovenschool. Speciaal onderwijs. Een peuterarrangement. En daar ben ik echt oprecht blij om, we hebben de school bezocht en wisten direct dat dit de juiste plek was voor hem. En toch moest ik mijn tranen ook wegslikken. Want het is toch ook weer een confrontatie. Een label. Een bevestiging. Hij is anders. Het is echt zo. Soms lijkt het wel alsof ik dat vergeet, hij doet het mij vergeten.

Maar Jackson is doof, en wij niet. Hij praat de hele dag door, je zou het bijna vergeten maar als zijn CI’s (Cochleair Implantaten, waarmee hij kan horen) af zijn hoort hij echt helemaal niets.  Lees verder

 
Persoonlijk

Mijn zoon heeft Usher: hij is doof en wordt blind

Voorheen was Usher voor mij gewoon één of andere hiphopper. Sinds 26 mei weet ik dat mijn zoon Jackson Ushersyndroom heeft. Hij is doof geboren en hij zal op termijn ook zijn zicht verliezen. Het heeft maanden geduurd alvorens ik dit kon opschrijven – laat staan uitspreken – maar ik moet hierover naar buiten treden. Er is meer aandacht nodig voor deze aandoening, meer begrip en meer middelen voor onderzoek. Ik ben ushermom. Lees verder