Waar hebben ik en mijn autistisch kind recht op?

Kinderen met autisme genieten een aantal wettelijke rechten en bescherming. Het is belangrijk om deze rechten te begrijpen om ervoor te zorgen dat je kind eerlijk wordt behandeld en toegang krijgt tot alle diensten en ondersteuningen waarop je als ouders recht hebt. Het systeem is echter ingewikkeld en ook de ziekteverzekering loopt nog niet helemaal gelijk met de onkosten en behoeften van autisme.

Recht op regulier onderwijs

Zoals heel veel dingen in de autistische wereld, is de omschrijving van een goed leerprogramma afhankelijk van de behoeften het kind en welke verwachtingen ouders hebben. Terwijl een kind met autisme het beter zal doen in een klaslokaal dat zijn specifieke behoeften en leerstijl ondersteunt, zal de “beste” optie afhangen van de behoeften van je kind, de sterke punten van de gemeente of stad waar je woont, je persoonlijke filosofie en uiteraard ook je budget. Maar wettelijk gezien heeft je kind met speciale behoeften recht op een gratis en passende begeleiding en ondersteuning vanuit het passend onderwijs georganiseerd door school of ingezet/meegenomen door ouders.

Het juiste onderwijs kiezen

Niet elk kind is gelijk. Jouw kind doet het misschien beter in een klas voor regulier onderwijs, of juist in een klas met speciale behoeften of een instelling voor alleen autisme. Of, hij of zij is misschien het gelukkigst in een privéschool die zich richt op een bepaalde stijl van lesgeven of op leerlingen met speciale behoeften. Dit gezegd zijnde, hieronder zijn enkele dingen om te overwegen die belangrijk zijn voor het kiezen van succesvol onderwijs voor je autistisch kind:

• De leerkracht moet met autistische kinderen kunnen werken.
• De onderwijzer moet een allesomvattende steun krijgen van de school. Als hij of zij iets nodig heeft, zoals persoonlijke training en materiaal, moet de school hem of haar daar toegang tot verlenen.
• De leerkracht moet de ervaring hebben om het onderwijsplan te wijzigen naar de individuele behoeften van je kind. Het is aan de ouders en de school om een geschikt programma te ontwikkelen.
• Als je de school bezoekt, zou je verschillende manieren van onderricht moeten opmerken.
• Ook andere leerkrachten moeten de mogelijkheid hebben tot de nodige ondersteuning om met je kind te werken.
• De school moet je laten zien dat de leerlingen op sociaal vlak worden uitgedaagd en ondersteund.
• Therapieën om de behoeften van je kind te ondersteunen moeten gratis ter beschikking zijn.

Recht op klas voor kinderen met speciale behoeften

Op reguliere scholen worden kinderen met autisme in klassen voor kinderen met speciale behoeften geplaatst. Deze optie werkt goed als de onderwijzer ervaring heeft met kinderen die speciale behoeften hebben, zoals het omgaan met autistische kinderen. Deze klassen tellen vaak niet veel leerlingen en daarom is er meer tijd om aan de sociale vaardigheden van de kinderen te werken en kan de leerkracht ook meer tijd besteden aan de individuele behoeften van de kinderen in de klas. Het nadeel van deze klassen is dat deze meestal bedoeld zijn voor kinderen die moeite hebben met het aanleren van de te kennen materie. Kinderen met autisme hebben vaak geen leerproblemen, maar eerder missen ze de sociale vaardigheden om op een normale manier te communiceren. Hierdoor kan het zijn dat het leerprogramma in dit soort klassen niet overeenstemt met de behoeften van je kind.

Recht op thuisonderwijs

Omdat de onderwijsopties van een autistisch kind niet uiteenlopend zijn – en op veel gebieden bijna niet volstaat – wenden een groeiend aantal ouders zich tot thuisonderwijs. Thuisonderwijs is het recht van elk kind, maar is tegelijkertijd ook een moeilijke keuze voor heel wat ouders. Het vereist vaak een bijna voltijdse betrokkenheid van één van de ouders. Om die reden hangt er mogelijk ook een aanzienlijke financiële opoffering vast aan deze keuze, voornamelijk wanneer een van de ouders beslist om te stoppen met werken.

De financiële impact van een kind met autisme

Veel mensen weten niet wat de kosten zijn van het opvoeden van een kind met autisme. Eén op de 100 kinderen wordt gediagnosticeerd met een vorm van autisme. Dit heeft vaak ook financiele gevolgen. Gezinnen met autistische kinderen verdienen over het algemeen 28 procent minder dan gezinnen met niet-autistische kinderen. Typische kosten voor een autistisch kind omvatten, maar zijn niet beperkt tot:

Het verlies van het inkomen van een van de ouders

Autistische kinderen hebben 24 uur per dag zorg en stimulatie nodig. Hoewel dit door een verzorger kan worden gedaan, kiezen veel ouders ervoor hun baan op te zeggen en thuis te blijven om voor hun autistische kind te zorgen. In een tweeoudergezin betekent dit dat één ouder de last moet dragen om het gezin financieel te ondersteunen, maar ook de uitgebreide kosten van de zorg op zich moet nemen.

Gespecialiseerd onderwijs

Kinderen met autisme kunnen vaak niet naar dezelfde klassen of scholen als niet-autistische kinderen gaan. Dit komt omdat ze verschillende leeromgevingen en instructie vereisen. Gespecialiseerde scholen, docenten en leraren kunnen gezinnen honderden euro's per maand kosten – of duizenden per jaar.

Speciale activiteiten

Er is aangetoond dat gespecialiseerde activiteiten met andere autistische kinderen, helpt om kinderen met autisme te leren functioneren in een niet-autistische omgeving. Deze activiteiten omvatten speciale kampen, zwemlessen en sociale evenementen, maar deze activiteiten kunnen duur zijn. Ouders kunnen jaarlijks honderden euro's uitgeven om hun kinderen naar deze speciale evenementen te sturen die noodzakelijk zijn voor de sociale ontwikkeling van hun kind.

Speciale uitrusting

Autistische kinderen hebben vaak speciale apparatuur nodig om te leren. Recente onderzoeken hebben aangetoond dat iPads autistische kinderen helpt om te socialiseren in een niet-confronterende omgeving. Ouders die hun kind een iPad willen geven, kunnen verwachten dat zelfs een basismodel hen veel geld kost.

Gebrek aan ziektekostenverzekering

Helaas sluiten veel ziekteverzekeringsplannen de behandeling voor autisme uit of weigeren ze om gedrag gerelateerde therapie te behandelen omdat deze als “educatief” wordt beschouwd in plaats van als medisch. Door de dekking te weigeren, worden ouders overgelaten om deze behandelingskosten uit eigen zak te betalen, wat opnieuw enkele honderden euro's per bezoek kan zijn, en bezoeken kunnen meerdere keren per week plaatsvinden.

Hulp verkrijgen

Ouders met autistische kinderen zijn niet alleen. Particulier gefinancierde organisaties bieden financiële hulp aan gezinnen in nood. Deze organisaties bieden studiebeurzen en andere financiële hulp om te helpen betalen voor sociale vaardigheidskampen, vakantie-aankopen, zwemleskosten, iPad-aankopen en andere therapeutische behandelingen die niet door een ziekteverzekering worden gedekt. Ouders die financieel moeite hebben om voor hun autistische kind te zorgen, hoeven zich niet alleen te voelen. Hoewel de overheid en de ziekteverzekering hun achterstand nog steeds moeten inhalen, begrijpen particulier gefinancierde organisaties de financiële impact van autisme en streven ze ernaar om gezinnen te helpen, zowel emotioneel als financieel.

Recht op financiële en medische steun van de overheid

Zoals je hierboven al hebt kunnen lezen, kan de diagnose en therapieën voor autismespectrumstoornis heel wat geld kosten. Misschien moet je ook geld uitgeven aan zaken die nodig zijn zoals uitrusting, reizen, kinderopvang, gespecialiseerde sportlessen of andere activiteiten. Maar het goede nieuws is dat je mogelijk financiële steun kunt krijgen. Uiteraard moet je deze steun eerst aanvragen. Je krijgt de financiële hulp dus niet automatisch wanneer je kind wordt gediagnosticeerd met autisme. Wees bereid om heel wat tijd te besteden aan het plegen van telefoongesprekken, formulieren invullen en afspraken maken. Om bepaalde financieringsrechten te krijgen, hoef je alleen maar een bewijs van de diagnose van je kind te verstrekken. Voor andere rechten moet je uitleggen waarom er extra hulp nodig is. Sommige rechten of diensten hebben slechts een beperkte hoeveelheid geld beschikbaar. Houd er dus ook rekening mee dat je op een wachtlijst kunt worden geplaatst. Verschillende rechten kunnen ook verschillende voorwaarden hebben, zodat je kind mogelijk in aanmerking komt voor ondersteuning onder een regeling, maar niet voor een andere. Als je financiële steun krijgt toegekend, kan dit onder volgende vormen plaatsvinden:

• Rechtstreeks aan de ouders betaald, hetzij als inkomensondersteuning of als medische of gezondheidskortingen.
• Toegewezen aan je kind en beheerd door een overheidsfunctionaris. Dit kan worden gedaan om een specifiek doel te financieren, zoals apparatuur, aanpassingen aan het huis of bepaalde therapiekosten. Voor oudere kinderen kan dit geïndividualiseerde financiering worden genoemd
• Steun toegewezen aan je kind en rechtstreeks aan school worden betaald.
• In sommige gevallen ontvangt u mogelijk niet de financiering waarvoor u zich heeft aangemeld. Als u vindt dat de beslissing op uw aanvraag oneerlijk is, heeft u het recht om een verklaring of herziening van de beslissing te vragen.