Wat is Multiple complex Development Disorder (McDD)

McDD staat officieel voor Multiple complex Developmental Disorder, of in het Nederlands, meervoudige complexe ontwikkelingsstoornis. Dit wordt gezien als een variant van het autisme. Een variant, want het is niet precies hetzelfde. Waar autisme vooral draait om problemen met het maken van sociale contacten, geeft McDD problemen bij het reguleren van emoties en gedachtes. Daarom hebben kinderen met deze stoornis vaak heel hun leven hulp en begeleiding nodig.

Deze stoornis ontwikkeld zich vaak al voordat de leeftijd van zes jaar wordt bereikt. Hierdoor kan het als ouder behoorlijk zwaar zijn er op de juiste manier mee om te gaan en je kind te bieden wat hij of zij nodig heeft. In dit artikel lees je meer over wat de kenmerken van McDD precies zijn en hoe de diagnose wordt gesteld. Daarnaast lees je meer over welke behandelingen en begeleidingen de juiste hulp kunnen bieden en krijg je tips over wat je zelf het beste kunt doen wanneer je te horen hebt gekregen dat je kind deze stoornis heeft.

Wat zijn de kenmerken van McDD?

Om goed te kunnen begrijpen wat McDD nu eigenlijk is, is het handig te kijken naar de kenmerken en de symptomen. Daarbij moet gezegd worden dat deze bij elk kind anders zijn qua hevigheid. In het algemeen zijn de symptomen onder te verdelen in drie categorieën: stoornissen in het reguleren van emoties, in het sociale gedrag en in het denken. Hieronder lees je alle kenmerken onderverdeeld in de drie groepen.

Reguleren van emoties

• Kinderen kunnen voortdurend bang zijn en veel last hebben van intense spanningen.
• Woede kan snel omslaan in razernij, wat ook geldt voor angst. Bange gevoelens kunnen extreem worden en omslaan in paniek.
• Ze kunnen al gauw overspoeld raken door deze emoties, waardoor ze voor de buitenwereld niet meer rationeel reageren.
• Ze zijn snel gefrustreerd en hebben een lage tolerantiegrens, waardoor ze weinig nodig hebben om boos te worden of vreemde stemmingswisselingen kunnen ervaren.
• Het kan ook voorkomen dat het kind bang is voor ongebruikelijke situaties of voorwerpen, wat zich uitmondt in een fobie.

Verstoord sociaal gedrag

• Kinderen met McDD zijn geneigd sociale contacten te vermijden of desinteresse te vertonen.
• Wanneer ze wel contact zoeken, hebben ze vaak moeite met het begrijpen van sociale verhoudingen.
• Vaak hebben ze geen diepgaande relaties met leeftijdsgenoten.
• Regelmatig bestaat er een haat-liefde relatie met de ouders.
• Het is lastig zich te verplaatsen in de gedachten en gevoelens van anderen.

Stoornis in het denken

• Heel kenmerkend is het feit dat deze kinderen moeite hebben met het scheiden van realiteit en fantasie. Ze zijn moeilijk uit hun fantasiewereld te krijgen. Dit gaat vaak samen met denkbeeldige vriendjes, paranoia en grootheidswaanzin.
• Ook raken ze gemakkelijk verward of kunnen ze niet goed volgen wat er om hen heen gaande is.
• Vaak merk je ook een combinatie van iets niet durven en daarna te ver gaan door overprikkeling.
• Een ander kenmerk is een onlogische gedachtegang of gedachtesprongen.

Gevolgen voor ouders en omgeving

Wat de precieze oorzaak is van McDD is niet helemaal duidelijk. Deskundigen denken dat het gaat om een combinatie tussen erfelijke factoren en omstandigheden waarin een kind opgroeit. Wat wel duidelijk is, is dat het meervoudige complexe ontwikkelingsstoornis grote gevolgen heeft voor zowel het kind als ouders en omgeving. De boosheid, woede en paniek kunnen problemen veroorzaken op school, of tijdens het doen van alledaagse dingen zoals boodschappen of buiten spelen. Het leidt helaas vaak tot onbegrip in de omgeving. Ook kunnen er ruzies ontstaan door de stoornissen in sociaal gedrag, vooral wanneer de kinderen ouder worden. Ouders krijgen flink wat te verduren tijdens de opvoeding en dat heeft ook weer invloed op de rest van het gezin. Ook school wordt erdoor beïnvloed, zowel in het contact met klasgenoten als met de leraar. Lees ook het artikel “Kinderen met autisme in de klas helpen“. Als jouw kind McDD heeft, is het daarom erg belangrijk dat de juiste diagnose zo snel mogelijk wordt gesteld, waarna je op zoek kunt gaan naar de juiste hulp.

Diagnose stellen

Wanneer je vermoed dat je kind McDD heeft, kun je het beste direct een afspraak maken met de huisarts. Deze zal je doorverwijzen naar een psycholoog, die het gedrag van je kind kan onderzoeken. De diagnose McDD is helaas niet een gemakkelijke om te stellen. Dit komt mede omdat de stoornis nog niet officieel is opgenomen in het DSM, het handboek van psychische stoornissen. Diagnose wordt over het algemeen gesteld door ervaren psychologen en aan de hand van veel onderzoek. Je moet hierbij denken aan gesprekken met het kind, met jouzelf als ouder, met leerkrachten en met andere mensen die zich bevinden in de directe omgeving. Observatie is ook een belangrijk onderdeel van de diagnose. Dit kost tijd, omdat observatie gedurende een lange periode moet plaatsvinden in de vertrouwde omgeving.

Behandeling en begeleiding

Net als voor autisme, is er voor McDD geen behandeling die de stoornis kan genezen. Wat wel mogelijk is, zijn maatregelen om ouders en kinderen er zo goed mogelijk mee om te laten gaan. Allereerst is het heel belangrijk dat deze kinderen een veilige en geborgen omgeving hebben waarin ze kunnen opgroeien. Daarbij is het belangrijk grenzen aan te geven en consequent te zijn op een rustige manier en vooral niet met harde hand. Regelmaat en veiligheid geeft ze rust. Een dagschema kan daarom heel handig zijn. Het vooruit plannen van activiteiten voorkomt ook dat kinderen plotseling bang worden of in paniek raken. Omdat kinderen met de stoornis moeite hebben met het omgaan met emoties, moeten ze precies leren wat elk emotie betekent en hoe ze er het beste op kunnen reageren. Het hardop benoemen van de emoties helpt ze daarbij. Daarbij is het belangrijk vaak complimenten te geven en goed gedrag te belonen. Ook therapie behoort tot de behandelmethodes, en dan voornamelijk groepstherapie. Dit kan de kinderen helpen gevoelens te leren kennen en herkennen bij andere mensen. Met gedragstherapie leren ze hoe ze om moeten gaan met verschillende emoties. Medicijngebruik kan voorkomen, wanneer kinderen veel last hebben van angsten, dat ze niet meer normaal kunnen functioneren. Daarnaast kunnen medicijnen op latere leeftijd psychoses voorkomen. Behandeling is zo belangrijk, omdat het de kinderen houvast geeft voor wanneer ze opgroeien. Hoe beter ze leren omgaan met hun emoties en gedachtes, des te meer handvatten ze hebben wanneer ze later zelfstandig moeten gaan leven. Het kan hoe dan ook gebeuren dat een kind een lastige puberteit tegemoet gaat met veel angsten en zelfs psychoses. Ook zijn er kinderen die op volwassen leeftijd schizofrenie of borderline ontwikkelen. Omdat al deze aanpassingen en maatregelen veel van je vergen als ouder, is begeleiding heel erg belangrijk. Je moet sterk in je schoenen staan en het is normaal dat je zelf veel verdriet en angst ervaart. Ondersteuning is daarom onmisbaar. Als ouder kun je die steun en begeleiding vinden bij bijvoorbeeld orthopedagogen, psychologen, Jeugdzorg en maatschappelijk werkenden. Ook contact met lotgenoten kan steun bieden. Het komt regelmatig voor dat meerdere instanties ondersteuning bieden, omdat McDD te maken heeft met een uiteenlopende problematiek. Een hulpmiddel wat je gezin en jezelf op zijn tijd iets van zorg kan wegnemen, zijn speciale dagbestedingen, logeerweekenden of vakantieweken. Deze zijn onderdeel van de behandeling voor kinderen met McDD.

Tips voor ouders

Als je ouder bent van een kind met McDD, zit je niet in een makkelijke situatie. Neem daarom alle hulp aan die je kunt krijgen. Onthoud dat je niet alleen bent. Hier volgen een aantal tips waar je waarschijnlijk wel wat aan hebt.

• Probeer zoveel mogelijk de emotie achter het gedrag van je kind te ontdekken. Wanneer je kind boos of agressief gedrag vertoont, is het heel goed mogelijk dat dit niet te emotie is die dat veroorzaakt. Wat hier negen van de tien keer wel achter zit is angst. Het is dus belangrijk het gedrag goed te analyseren, zodat je je kind kan bieden wat hij of zij nodig heeft om te kalmeren. Professionele begeleiding kan je hierbij helpen.
• Het is erg belangrijk dat kinderen met McDD thuis als een veilige plek beschouwen. Zo hebben ze een plek om tot rust te komen. Routine thuis is daarom nodig. Als ouder is het dus belangrijk om zo consequent mogelijk reageren. Zo weet je kind beter waar hij of zij aan toe is.
• Wanneer eenmaal de diagnose van de stoornis is vastgesteld, is het zaak dat je zo snel mogelijk betrokkenen informeert, zodat iedereen de juiste maatregelen kan nemen. Laat het de school en de leerkracht van je kind weten, leg het uit aan de klasgenoten en wees alert op eventueel pestgedrag.
• Het allerbelangrijkste is wel dat je je kind serieus moet nemen, hoe onrealistisch zijn of haar angst ook is. Voor je kind zijn de angsten echt en hij of zij heeft jou als ouder nodig om steun en veiligheid te vinden is.
• Ga na een woede-uitbarsting altijd in gesprek met je kind op een rustige manier. Geef grenzen aan en blijf zelf kalm. Ook kun je een time out plek maken, waar weinig prikkels zijn en waar rust te vinden is als alles te veel wordt. Spreek daarbij een maximale tijd af.