Een moeilijke diagnose krijgen voor je kind is één ding, maar te horen krijgen dat er eigenlijk niets aan te doen is en dat het zeldzaam is, maakt het bijna ondraaglijk. En toch krijgen honderden mensen dit jaarlijks te horen. In Nederland hebben naar schatting 1 miljoen mensen een zeldzame ziekte, waaronder veel kinderen. Ook wij zitten in die situatie en vragen op 28 februari, Rare Disease Day, meer aandacht hiervoor met een limited edition kledinglijn van het toffe kinderkledingmerk COS I SAID SO.
Onze zoon heeft het Ushersyndroom: hij is doof geboren en zal op den duur ook zijn zicht verliezen. Het lastige van een zeldzame aandoening is dat je je alleen voelt. Lotgenoten zijn moeilijk te vinden, artsen en hulpverleners kennen de aandoening niet (goed) genoeg. Daarom begon ik enkele maanden na de Usher diagnose van mijn zoon met mijn blog Ushermom. Ik zocht niet alleen een plek om mijn verhaal te delen, ik wilde ook een netwerk van lotgenoten uitbouwen. Ik haal daar enorm veel kracht en hoop uit, en hopelijk mijn zoon later ook.
Het fijne van social media is dat contacten snel zijn gelegd. Zo ook met een van mijn favoriete kindermerken, COS I SAID SO uit Antwerpen. Ik viel direct voor hun minimalistische, sobere stijl, vaak unisex, en altijd met een knipoog en een glimlach. Uit veel van hun quotes haal ik zelf ook inspiratie.
Speciale collectie voor kinderen zoals Jackson
Ik was dan ook enorm vereerd dat bezielster achter het merk Sofie Ysewijn voorstelde om iets te doen voor Jackson. Ze was onder de indruk van ons verhaal en de manier waarop wij er mee omgaan. Op donderdag 28 februari lanceert COS I SAID SO een mini-collectie met de naam ‘Courage Above Fear’. Geïnspireerd door Jackson en al die andere kinderen en hun ouders die dagelijks hun geluk boven hun angst zetten, liever leven met hoop dan met verdriet.
De ‘Courage Above Fear’ collectie bestaat uit drie verschillende sweaters voor kinderen en een voor volwassenen en vijf verschillende t-shirts voor kinderen. Kleding van COS I SAID SO is gemaakt van 95% biologisch katoen. Bekijk de hele collectie op cosisaidso.com. Koop je iets uit de Courage Above Fear collectie, dan doneert COS I SAID SO een deel aan een goed doel: Stichting Ushersyndroom.
COS I SAID SO steunt Stichting Ushersyndroom
Voor 95% van alle zeldzame ziekten bestaat géén behandeling, door het beperkte aantal patiënten is het moeilijk om doeltreffende en betaalbare geneesmiddelen te ontwikkelen. Een deel van de opbrengst van de ‘Courage Above Fear’ collectie gaat naar Stichting Ushersyndroom en zal gebruikt worden voor onderzoek naar een behandeling.
