Winterjas in de auto levensgevaarlijk voor kind

We willen onze kinderen allemaal beschermen tegen kou. Dus pakken we ze in de winter lekker in met dikke jassen en sjaals. Ook in de auto. Als ik mijn zoon in zijn winterjas in de autostoel zet, is het altijd een mislukte mix tussen Kenny uit Southpark (want oranje...

Verjaardag vieren

Het is zaterdag, half twaalf 's avonds. We wachten met smart op mijn man, Pascal, omdat we zo dadelijk zijn verjaardag vieren. Gelukkig is hij er bijna want mijn jongste houdt het niet meer uit van de slaap. 'Zijn alle voorbereidingen klaar, meiden?' Het vakkundig...

Sinterklaasspeurtocht: Eindelijk vind ik Sinterklaas weer leuk

De afgelopen jaren kon ik die man met zijn baard wel het land uit kíjken. Sterker nog: stiekem hoopte ik dat hij eens een keer níet met zijn stoomboot aan zou meren in Nederland. Dat 'ie met zijn vrienden gewoon lekker eens bleef overwinteren aan een van de costa's....

Zwangerschap en zorgverzekering 2022

Ben je zwanger of hoop je dat in 2022 te worden? Het is dan verstandig om even goed naar je zorgverzekering te kijken. In dit artikel geven we jou alle tips en informatie over de zwangerschap en zorgverzekering in 2022. Je zult tijdens je zwangerschap namelijk veel...

Net bevallen? Zo maak je de eerste tijd met je kindje onvergetelijk

Ben je net bevallen? En voel je je een beetje uit balans nu je net moeder geworden bent? Geen paniek! Dat hebben veel vrouwen die voor het eerst moeder zijn geworden. Als je wilt weten hoe je loskomt van de twijfel, de onrust en het gevoel dat je het misschien niet...

Voorheen was Usher voor mij gewoon één of andere hiphopper. Sinds 26 mei weet ik dat mijn zoon Jackson Ushersyndroom heeft. Hij is doof geboren en hij zal op termijn ook zijn zicht verliezen. Het heeft maanden geduurd alvorens ik dit kon opschrijven – laat staan uitspreken – maar ik moet hierover naar buiten treden. Er is meer aandacht nodig voor deze aandoening, meer begrip en meer middelen voor onderzoek. Ik ben ushermom.

Carolien en Jackson - Ushersyndroom

Het Ushersyndroom

Ushersyndroom is een erfelijke en zeldzame aandoening, in Nederland zijn er 800 tot 1.000 mensen met Ushersyndroom. De aandoening is progressief, dat betekent dat het horen en zien steeds verder achteruit gaan en uiteindelijk tot volledige doofblindheid kan leiden. Jackson heeft Usher type 1b, hij is doof geboren, zijn evenwichtsorgaan werkt niet en vanaf zijn 10e jaar zal ook zijn zicht verslechteren, startend met nachtblindheid. Hoe wij precies achter deze diagnose kwamen lees je op ushermom.com.

Hoe de toekomst er voor ons precies gaat uitzien weet ik niet. Het beangstigt me maar ik weiger om mijn leven te laten redigeren door angst en onzekerheid. Jackson verdient een betere moeder dan dat. Ik zal mijn dromen die ik voor Jackson had moeten bijstellen, en dat is moeilijk. Hij zelf zal waarschijnlijk beter met zijn beperkingen om kunnen gaan dan wij als ouders. Ik weet dat ik niet alleen sta hierin, 400.000 mensen wereldwijd moeten hiermee dealen. Ik wil Jackson laten weten dat hij ook niet alleen is, dus ik doe wat ik kan op mijn manier met mijn site ushermom.com.

Een toekomst met Usher

Momenteel is er geen genezing voor Ushersyndroom. Er wordt wereldwijd veel onderzoek gedaan en ook in Nederland is er een expertise centrum in het Nijmeegs Radboud Ziekenhuis. Dus ik (en veel mensen met mij) koester hoop, veel hoop, want zonder hoop zijn we verloren. Ik ben dankbaar dat we Jackson nu al kunnen laten horen met zijn Cochleair Implantaat, iets wat 20 jaar geleden ook nog vrijwel onmogelijk was. De aansluiting van Jackson’s CI enkele weken geleden was dan ook een magisch moment:

Usher Awareness Day

Jaarlijks wordt op de derde zaterdag van september aandacht gevraagd voor Usher op Usher Awareness Day. Een dag die niet toevallig is gekozen. De derde zaterdag van september kondigt het begin aan van de herfst, de periode waarin het meer donker is dan licht op een dag. Een vooruitzicht, of de harde werkelijkheid, voor alle Usher patiënten. Laat je betrokkenheid zien en deel de hashtag #USHEQX. Laten we het onmogelijke mogelijk maken.

Wil je meer lezen over Ushersyndroom en over Jackson, volg #ushermom (het blog van Carolien) op: Ushermom.com