Grappigste quotes over het moederschap

Moederschap is een avontuur vol liefde, chaos en onverwachte momenten. Het brengt zowel de grootste uitdagingen als de meest hilarische situaties met zich mee. Om het moederschap met een lach te vieren, hebben we de grappigste sarcastische quotes over het moederschap...

Waarom druiven snijden voor kinderen?

Overbezorgd zou ik mezelf niet willen noemen. Eerder realistisch met een vleugje bezorgdheid. Omdat er in sommige gevallen iets kan gebeuren met je kind, ook al ben je zelf nog zo alert. Zo ben ik, zeker sinds ik zelf bij een auto-ongeluk betrokken ben geweest, nog...

Gezonde, makkelijke en lekkere pannenkoeken recepten

Pannenkoeken! Ik moet het eerste kind nog tegenkomen die je daar geen plezier mee doet. En ik geef toe: ook ik ben groot liefhebber. Het is echt een feestmaaltijd, maar doorgaans niet echt heel gezond. Want meestal gaat er zoetigheid op als stroop, suiker of zelfs...

Leuke lowbudget dingen om te doen in de vakantie

Hoera, vakantie! Een schoolvakantie kan soms best lang duren en hoewel kinderen zich best goed kunnen vermaken, slaat verveling soms toe. En Nederland heeft ook niet altijd zonnig buitenweer, dus een beetje inspiratie voor de schoolvakantie - zowel binnen als buiten -...

Tips voor een lange autorit

Ga je op een autovakantie met kinderen of staat er om een andere reden een lange autorit gepland? Als je flink wat uren - of misschien wel een paar dagen- in de auto moet doorbrengen naar de vakantiebestemming vraag je je wellicht af: hoe gaat mijn kind zich zo lang...

Voorheen was Usher voor mij gewoon één of andere hiphopper. Sinds 26 mei weet ik dat mijn zoon Jackson Ushersyndroom heeft. Hij is doof geboren en hij zal op termijn ook zijn zicht verliezen. Het heeft maanden geduurd alvorens ik dit kon opschrijven – laat staan uitspreken – maar ik moet hierover naar buiten treden. Er is meer aandacht nodig voor deze aandoening, meer begrip en meer middelen voor onderzoek. Ik ben ushermom.

Carolien en Jackson - Ushersyndroom

Het Ushersyndroom

Ushersyndroom is een erfelijke en zeldzame aandoening, in Nederland zijn er 800 tot 1.000 mensen met Ushersyndroom. De aandoening is progressief, dat betekent dat het horen en zien steeds verder achteruit gaan en uiteindelijk tot volledige doofblindheid kan leiden. Jackson heeft Usher type 1b, hij is doof geboren, zijn evenwichtsorgaan werkt niet en vanaf zijn 10e jaar zal ook zijn zicht verslechteren, startend met nachtblindheid. Hoe wij precies achter deze diagnose kwamen lees je op ushermom.com.

Hoe de toekomst er voor ons precies gaat uitzien weet ik niet. Het beangstigt me maar ik weiger om mijn leven te laten redigeren door angst en onzekerheid. Jackson verdient een betere moeder dan dat. Ik zal mijn dromen die ik voor Jackson had moeten bijstellen, en dat is moeilijk. Hij zelf zal waarschijnlijk beter met zijn beperkingen om kunnen gaan dan wij als ouders. Ik weet dat ik niet alleen sta hierin, 400.000 mensen wereldwijd moeten hiermee dealen. Ik wil Jackson laten weten dat hij ook niet alleen is, dus ik doe wat ik kan op mijn manier met mijn site ushermom.com.

Een toekomst met Usher

Momenteel is er geen genezing voor Ushersyndroom. Er wordt wereldwijd veel onderzoek gedaan en ook in Nederland is er een expertise centrum in het Nijmeegs Radboud Ziekenhuis. Dus ik (en veel mensen met mij) koester hoop, veel hoop, want zonder hoop zijn we verloren. Ik ben dankbaar dat we Jackson nu al kunnen laten horen met zijn Cochleair Implantaat, iets wat 20 jaar geleden ook nog vrijwel onmogelijk was. De aansluiting van Jackson’s CI enkele weken geleden was dan ook een magisch moment:

Usher Awareness Day

Jaarlijks wordt op de derde zaterdag van september aandacht gevraagd voor Usher op Usher Awareness Day. Een dag die niet toevallig is gekozen. De derde zaterdag van september kondigt het begin aan van de herfst, de periode waarin het meer donker is dan licht op een dag. Een vooruitzicht, of de harde werkelijkheid, voor alle Usher patiënten. Laat je betrokkenheid zien en deel de hashtag #USHEQX. Laten we het onmogelijke mogelijk maken.

Wil je meer lezen over Ushersyndroom en over Jackson, volg #ushermom (het blog van Carolien) op: Ushermom.com