Ons leven met autisme: kiezen

Met een vlugge kus en “Doei! Ga maar!” neemt mijn dochter Rianne afscheid bij het hek van haar school. Een paar jaar geleden wilde ze graag dat ik nog even mee naar binnen liep, maar dat is verleden tijd. Gelukkig vindt ze het nog wel gezellig als ik af en toe mee fiets naar school. Ondanks de weemoed die me soms bekruipt, doet het me goed om te zien hoe zij zich steeds beter weet te redden. Hoe ze zelf afspraken maakt met vriendinnen, zelf aan haar gymspullen denkt, een bidon met water pakt voor haar dansles, haar eigen haar verzorgt, haar kleding kiest en zelfs haar vuile was in de wasmand gooit. Soms. Het groeiproces van een afhankelijke hummel naar een zelfredzame tiener. Met haar eigen kijk op situaties, haar eigen voorkeuren en interesses. En steeds vaker haar eigen keuzes.

Moeilijk keuzes maken

Bij mijn zoon Tom is dat heel anders. Veel wordt voor hem bepaald. Welke schoenen en kleding hij draagt, hoe zijn haar zit, hoeveel boterhammen hij meekrijgt naar school en wat erop zit. Welke opvang hij krijgt, hoe zijn kamer is ingericht, hoe vaak en hoe lang hij doucht.

Natuurlijk proberen we met hem te overleggen, op zijn niveau, en vaak willen we hem laten kiezen, maar dat gaat moeizaam. Als ik twee truien voor zijn neus houd, of twee paar schoenen, twee ijsjes, twee koekjes of twee knuffelbeesten, lukt het hem maar zelden om een duidelijke keuze te maken. Vaak zegt hij: “Ja, ja.” Of “Die en die.”

Picto’s erbij, gebarentaal, de keuzemogelijkheden benoemen als A en B, het maakt niet uit.

Door Toms ogen kijken

Vooral bij grotere beslissingen is het een kwestie van ons gevoel volgen, ons verstand gebruiken en heel goed naar Tom blijven kijken. Bijvoorbeeld bij het kiezen van een thuisbegeleider, bij het bepalen van de juiste opvang, school en logeerplek. Ingewikkelde zoektochten, met name die naar een passende logeerplek.

Verschillende zorgboerderijen en andere logeerlocaties bezochten we, waarbij ik door Toms ogen probeerde te kijken en te bedenken of hij zich er prettig zou voelen. Of het geschikt zou zijn voor hem. Zoveel keus was er overigens niet, want het aantal logeervoorzieningen in Nederland is drastisch afgenomen in de afgelopen tien jaar. Een paar keer werd ons direct al gezegd dat ze liever niet zo’n extreem slecht slapend kind wilden. Soms vonden wij zelf dat de slecht afgebakende tuin wel erg dichtbij een sloot of weg lag of dat er wel erg veel gereedschap of afval lag te slingeren.

Ingrijpende beslissingen

Gelukkig vonden we na een paar jaar een prettige logeervoorziening. Zeker weten dat het de meest geschikte plek is doe je het dan nog niet, maar gevoel zegt veel, en het blijft een kwestie van uitproberen, observeren en doorzetten. Nog steeds is de overgang naar het logeren moeilijk voor Tom, maar onze indruk is dat er prima voor de logees wordt gezorgd, en de communicatie met de begeleiders is prettig. Het blijft echter een ingrijpende keuze in het leven van Tom, die wij voor hem maakten. En er zullen nog veel ingrijpende beslissingen volgen.

Zo wordt Toms leven grotendeels voor hem bepaald.

Zelfbeschikking

Een paar jaar geleden namen we de beslissing om zijn gebit te laten controleren onder volledige narcose. Een ingrijpende gebeurtenis waar uiteraard een heel proces aan voorafging. We hadden al een tijdje de indruk dat Tom last had van zijn gebit, en helaas bleek dit de enige manier om dat te laten onderzoeken en -zo nodig- te behandelen. Hij had een gaatje en wat tandsteen. Vaak heb ik me nog afgevraagd of ik hem deze akelige ervaring niet had kunnen besparen. ’s Ochtends nuchter moeten blijven, de angstige momenten, de narcose, het infuus, de misselijkheid. Maar, wat moesten we anders? En wat als hij weer iets heeft aan zijn gebit? Of sowieso, als hij ergens pijn aangeeft? De inschatting hoe ‘erg’ iets is en of er wel of geen actie moet worden ondernomen is moeilijk als er zo weinig communicatie mogelijk is.

Ik hecht veel waarde aan Toms zelfbeschikking en ik zal blijven proberen om hem zelf meer inbreng te geven in zijn leven. De mogelijkheden zijn beperkt, maar juist daardoor vind ik het heel fijn als het lukt. Ik blijf hem vragen stellen en manieren zoeken om meer contact te krijgen, en ik blijf goed naar hem kijken en luisteren. Als hij ineens zegt: “Zuurkool eten?” zorg ik ervoor dat dat snel op het menu staat. Als hij vraagt: “Rode winkel?” plan ik op korte termijn een bezoekje met hem aan de grote drogisterij.

Zijn vrolijkheid overstemt de herrie

Een paar weken geleden gingen we naar de Action. Een favoriet uitstapje van Tom, ondanks de drukte. Vooral de speelgoedafdeling vindt hij interessant. Soms koop ik iets, maar ook als dat niet gebeurt accepteert hij dat vaak zonder al te veel gedoe. Dit keer ontdekte hij een kleurige doos vol plastic muziekinstrumentjes. “Muziekinstrumenten!” riep hij. “Is mooooi!” Zijn duidelijk uitgesproken woorden en zijn stralende ogen maakten me blij. Ik aarzelde. Natuurlijk kan ik niet zomaar alles kopen wat hij mooi vindt, en hij zou er vast veel herrie mee gaan maken …

“Kijk nou mam, hij vindt het prachtig!” zei Rianne lachend, en ik bezweek. “Oké, we kopen het!”

Toen ik de doos in het winkelwagentje legde, fladderde en joelde Tom van blijdschap. Zoiets moois, en helemaal zelf uitgekozen. Nog steeds is hij er blij mee. Net als in een filmpje van Bumba benoemt hij steeds weer alles één voor één en speelt er dan op. “Fluit. Trompet. Tamboe- rijn. Trommel.” Zijn vrolijkheid overstemt de herrie.

Niet altijd de juiste keuze

Dagelijks maak ik keuzes voor Tom en bepaal ik veel voor hem, omdat het niet anders kan. Natuurlijk maakte ik weleens een verkeerde inschatting. Soms met kleine dingen, zoals cadeautjes waar ik zelf heel enthousiast over was, maar waar hij niks aan vond. Soms behoorlijk ingrijpend. Een paar keer bleek een thuisbegeleider na een tijdje toch niet zo goed met Tom om te kunnen gaan. Een schooladvies wat mijn man en ik enigszins twijfelend opvolgden, bleek totaal verkeerd uit te pakken, met alle gevolgen van dien. Ooit kozen we voor een gedragstherapie die Toms gedrag alleen maar verergerde en juist meer spanning in huis gaf. Helaas. Je kunt niet altijd weten of je de juiste keuze maakt. Ik houd maar in gedachten dat zolang je kiest met je hoofd én je hart het nooit echt fout kan zijn.

Dit persoonlijke verhaal werd geschreven door Esther de Graaff en verscheen in het magazine Sterk! In Autisme van Autisme Centraal in maart 2019. In het tijdschrift brengen gevestigde waarden verslag uit van hedendaagse ontwikkelingen op het gebied van autisme. Geen moeilijke theoretische artikelen, maar een vlotte koppeling van de theorie met de praktijk.

Mocht je geïnteresseerd zijn in de ontwikkeling op het gebied van autisme, en het magazine vaker willen ontvangen, kijk dan snel op de site van Autisme Centraal. Een jaargang op het tijdschrift van Autisme Centraal telt 6 nummers. Een abonnement loopt van januari tot december.