Wat is autisme?

Autisme is een ontwikkelingsstoornis waarbij met name de hersenen zich anders ontwikkelen dan wat men normaal ziet. Fundamenteel aan deze stoornis is dat iemand met autisme alle binnenkomende informatie en prikkels in de hersenen als losse delen ziet en niet als een geheel. Dit maakt het voor hen bijzonder moeilijk om logische verbanden te leggen.

Autisme kan in verschillende vormen onderverdeeld worden, de algemene term van alle vormen is autismespectrumstoornis.

In cijfers kunnen we stellen dat ongeveer 1% van de bevolking autisme heeft en dat mannen in dit cijfer de meerderheid uitmaken. Mannen hebben 3 à 4 maal meer kans dan vrouwen om een diagnose te krijgen. Waarom meer mannen dan vrouwen getroffen worden is tot op heden nog niet bekend. Wetenschappers voeren hier nog steeds onderzoek naar uit.

Hoe uit autisme zich?

Autisme uit zich in eerste instantie het opvallendst in het gedrag. De drie kernproblemen van autisme vallen binnen het gebied van communicatie, op sociaal vlak en in het flexibel denken en handelen. Dit noemt men de “triade”. In het diagnostisch handboek DSM-5 neemt men de moeilijkheden op vlak van sociale interactie en communicatie samen.

Autisme valt niet makkelijk te diagnosticeren en daarom gaat daar vaak enige tijd van zoeken aan vooraf. Het is vaak aan lange en frustrerende zoektocht waarbij verschillende specialisten geraadpleegd worden. Hoewel reeds in de kindertijd bepaalde signalen naar voren komen, zullen deze niet steeds in de juiste context van autisme worden geplaatst. Het vaststellen is immers geen exacte medische handeling maar vraagt uitgebreide analyse en observatie.

Er bestaat geen kenmerk dat typisch en uniek is voor autisme. Autisme uit zich op duizenden verschillende manieren. En hoe ouder – of hoe intelligenter – iemand met autisme is, hoe meer hij geleerd heeft de stoornis te compenseren en camoufleren. Een specialist op het gebied van autisme moet dan ook over een grote klinische ervaring beschikken om de diagnose te kunnen stellen. Autisme uit zich vooral aan de binnenkant van een persoon: in de andere manier van waarnemen, informatie verwerken en betekenis geven.

Mensen met autisme nemen de wereld op een andere manier waar. Vaak richten ze zich op (onbelangrijke) details, en zien het geheel niet, waardoor ze ook tot een andere betekenisverlening komen. Ze kunnen heel weinig rekening houden met de context, en ze gaan over- of onder generaliseren. Men noemt deze andere informatieverwerking een zwakte in de “centrale coherentie”. Precies omdat ze de wereld anders waarnemen en interpreteren, komen ze vaak tot een ander, vreemd, bizar gedrag dat gebaseerd is op deze (andere) betekenisverlening. Hierdoor kunnen vriendschappen en relaties behoorlijk onder druk komen te staan. Wederzijds begrip is hierbij absoluut noodzakelijk om tot een goede verstandhouding te komen en deze te onderhouden.

Veranderingen in planningen of structuur kunnen problematisch zijn. De houvast valt weg en dit kan voor stresssituaties leiden. Routine en regelmaat zijn zeer belangrijk.

Zeker even belangrijk, zo niet belangrijker, om aan te halen zijn de bijzondere kwaliteiten die iemand met autisme kenmerken kan hebben. Zo kunnen autistische mensen een bijzonder oog voor detail hebben. Duidelijke taken met heldere instructies kunnen zij perfect, soms zelfs tot in het obsessieve afwerken zonder de minste fout of onzorgvuldigheid. Zij kunnen hier helemaal in opgaan en zullen pas stoppen als alles tot in de perfectie af is. Zij zijn niet snel tevreden en geven niet op. Deze taken werken zij graag alleen af op hun eigen temp en naar hun eigen inzicht.

Behandeling van autisme

Tot op heden bestaat er geen behandeling die autisme kan genezen. De lijst van therapieën en behandelingen voor autisme is eindeloos. Het is onmogelijk om ze allemaal te beschrijven. Elk jaar komen er weer nieuwe behandelingen bij op de markt en verdwijnen er weer.

Wat Autisme Centraal (het kennis- en expertisecentrum rond autisme) voorstelt, is geen behandeling van autisme, maar een beschrijving van de basisprincipes van een opvoeding, begeleiding die aangepast is aan het autisme van een persoon of kind. Omdat opvoeden communiceren is (iemand wegwijs maken in de wereld, zaken uitleggen, opdrachten geven, situaties verduidelijken is allemaal communicatie!), geven we vooral adviezen voor een aan autisme aangepaste communicatie: een concrete en visuele communicatie.

Autisme Centraal reikt een kader aan waarmee je kritisch kunt oordelen over het aanbod van behandelingen en therapieën. Het kader is bekend als de AutismeCentraalMethodiek. Een methodiek is ruimer dan een methode. Een methodiek geeft een aantal basisprincipes weer. Zo telt de AutismeCentraalMethodiek er zes gekoppeld aan de eerste zes letters van het alfabet. Het ABCDEF van autisme, zeg maar.

Oorzaken van autisme

Iedere vorm van autisme is aangeboren en is voor 90% erfelijk bepaald. Onderzoek heeft echter nog niet kunnen aantonen welke genen hiervoor verantwoordelijk zijn, waardoor de zoektocht naar een effectieve behandeling nog steeds op volle toeren draait.

Het vroegere idee dat autisme veroorzaakt werd door problemen bij de opvoeding, is volledig achterhaald. Toch bestaan hier nog steeds vooroordelen over, die volkomen onterecht zijn.

Wat kan je als omgeving doen

Wederzijds begrip is de sleutel tot succes. Het kan enige tijd duren eer hier een goede middenweg in gevonden wordt en het is een kwestie van respect voor elkaars manier van zijn. Dit werkt overigens in de twee richtingen.

Bij communicatie met iemand met autisme doe je er goed aan je boodschap kort en duidelijk te houden. Wil je dat hij of zij iets voor jou of samen met jou doet, omschrijf dan zeer duidelijk en gedetailleerd wat jou verwachtingen zijn. Vage omschrijvingen en dubbel te interpreteren boodschappen zijn niet aan de orde. Let ook op je intonatie, roepen of de stem verheffen kan tot schrikreacties leiden en het gesprek onmogelijk maken. Ironie en sarcasme laat je ook beter achterwege, dit zijn immers abstracte woorden en die worden veelal niet begrepen of verkeerd opgevat. Het gebruik van schema's, planningen en structuren kan een positieve invloed hebben op de samenwerking en ervoor zorgen dat deze optimaal verloopt. Heb je planningen en afspraken gemaakt? Hou je daar dan ook aan, veranderingen hierin kunnen zorgen voor onrust. Moet je toch zaken veranderen, leg dan duidelijk uit wat de reden is en wat het nieuwe plan is.

Leven met autisme of samenleven met iemand met autisme is niet vanzelfsprekend en zal een behoorlijke dosis begrip en inlevingsvermogen vragen. Vaak is het een kwestie van de persoon beter te proberen te begrijpen en van daaruit verder te gaan. Als je eenmaal weet hoe die persoon reageert, zal de omgang veel makkelijker verlopen. Weet dat het voor de persoon zelf ook niet makkelijk is en dat hij of zij ook probeert zich aan jou aan te passen. Voor mensen die samenleven met iemand met autisme bestaan verschillende naslagwerken die je verder kunnen helpen in het inzicht krijgen in de denkwereld en inzicht te krijgen in de manier van denken en zijn. Voor meer informatie kun je kijken op de website van Autisme Centraal. Hun boek met methodiek voor ouders en begeleiders is een echte aanrader!