Het telefoontje kwam op het einde van de zomervakantie: Jackson mag starten op Kentalis Talent in Vught. Een dovenschool. Speciaal onderwijs. Een peuterarrangement. En daar ben ik echt oprecht blij om, we hebben de school bezocht en wisten direct dat dit de juiste plek was voor hem. En toch moest ik mijn tranen ook wegslikken. Want het is toch ook weer een confrontatie. Een label. Een bevestiging. Hij is anders. Het is echt zo. Soms lijkt het wel alsof ik dat vergeet, hij doet het mij vergeten. Maar Jackson is doof, en wij niet. Hij praat de hele dag door, je zou het bijna vergeten maar als zijn CI’s (Cochleair Implantaten, waarmee hij kan horen) af zijn hoort hij echt helemaal niets. Jackson heeft het Ushersyndroom, hij is doof geboren en zal op den duur ook zijn zicht verliezen. In een eerder blog schrijf ik hierover en deel ik ook het filmpje waar Jackson voor de eerste keer kan horen via zijn CI's.
Naar een reguliere school of niet?
Omdat hij nu nog zo jong is (hij is 3 jaar) willen we hem zoveel mogelijk ondersteuning op het gebied van taal aanbieden. Gesproken taal maar ook zeker gebarentaal. En dat lukt op een reguliere school niet. Daar ziet hij ook geen dove of slechthorende volwassenen die als een rolmodel kunnen fungeren. Voor de zomervakantie heeft hij enkele weken op een gewone school mee gedraaid, en hij ging met veel plezier. Maar in een groep van 25 tot 30 peuters/kleuters is het héél erg druk voor hem, dat zuigt energie en vraagt opperste concentratie. Niet alleen op het gebied van zijn gehoor, maar ook zijn evenwicht. En de juffen zijn heel lief en willen helpen, maar het ontbreekt hen aan tijd en kennis. Dat is absoluut geen verwijt maar gewoon een vaststelling. Het is een hele mooie gedachte om alle kinderen zoveel mogelijk naar regulier onderwijs te sturen, maar dan moeten scholen daar ook de middelen, knowhow en mankracht voor in huis hebben.
Een droom loslaten
Wij kiezen nu voor een school waar ze al jarenlang werken met dove en slechthorende kinderen, ook kinderen met het syndroom van Usher. Wat zij Jackson daar kunnen bieden is denk ik onbetaalbaar. Voor hem en ook voor ons als ouders. Het advies en de feedback die wij daar krijgen kunnen we meenemen in onze verdere beslissingen. Niemand twijfelt er eigenlijk aan dat Jackson op enig moment zal doorstromen naar het reguliere onderwijs. Maar voor nu, nu hij nog zo jong is, wil ik hem een veilig nest bieden. Niet overbeschermd, maar een plek waarin mondelinge taal en gebarenschat maximaal gestimuleerd wordt. Waar hij oefent met luisteren en opdrachten leert verwerken, waar hij kan spelen met andere dove en slechthorende leeftijdsgenootjes. Waar hij kan groeien en zelfverzekerd op zijn benen leert staan, want dat gaat hij nog zo hard nodig hebben de rest van zijn leven. Dus ja ik ben blij en opgelucht dat hij mag starten op Kentalis Talent. Maar ik zou liegen als ik zou zeggen dat het me niets doet. Net zoals al die andere moeders die voor het eerst aan de schoolpoort staan zal ook ik straks een traan laten. Omdat ik ook een droom loslaat, de voorstelling die ik had van hoe het leven van mijn kind eruit zou zien. Daar hoorde dit namelijk allemaal niet bij. En die confrontatie blijft snoeihard. En met momenten hartverscheurend.
Wat is het Ushersyndroom?
Ushersyndroom is een zeldzame erfelijke aandoening waarbij kinderen doof of slechthorend geboren worden en naast nachtblindheid ook een progressief verlies van zicht ervaren. Soms zijn er ook evenwichtsproblemen. Uiteindelijk worden mensen met Ushersyndroom doof én blind. Ushersyndroom is de meest voorkomende vorm van erfelijke doofblindheid. In Nederland zijn er naar schatting 700 tot 1000 mensen met Ushersyndroom. Er bestaat momenteel geen behandeling voor. Lees meer over Usher en volg Jackson op: Ushermom.com Facebook Instagram
