Ons leven met autisme: Lachende ouders

Halverwege mijn zorgloopbaan werkte ik gedurende een jaar of vier met gehandicapte kinderen. De kinderen hadden autisme en een verstandelijke beperking of waren meervoudig complex gehandicapt, zoals dat toen nog heette. Ik werkte zowel op een kinderdagcentrum als in een logeerhuis. Een prettige combinatie, omdat veel kinderen van beide voorzieningen gebruik maakten.

“Hoe deden die ouders dat toch? Hoe kun je nog lachen als je zo’n zwaar leven hebt? Want dat hadden ze toch…”

Hoe kun je nog lachen?

Ik had weinig ervaring. Tijdens mijn opleiding voor verpleegkundige liep ik ooit een paar maanden stage op een woonlocatie met een zelfde soort doelgroep, en dat was het. Echter, door mijn enthousiasme en fijne collega’s voelde ik me al snel op mijn plek. Voor en na die periode werkte ik als wijkverpleegkundige, maar door een verhuizing kwam deze tussenstap op mijn pad. Daar ben ik nog steeds blij om. Met warme gevoelens denk ik terug aan die tijd.

Het was voor mij een hele leerzame periode. Toen, maar nu nog steeds. Mijn werk bracht intensief contact met ouders met zich mee. Vaak dacht ik erover na hoe het moest zijn om zo’n intensief kind te hebben. Een kind dat zoveel zorg nodig heeft, vaak ook ’s nachts. Hoe kon het dat sommige moeders er zo verzorgd en opgewekt uitzagen? Dat de vaders grapjes maakten? Dat er ook nog vrolijke broertjes en zusjes waren? Hoe deden die ouders dat toch? Hoe kun je nog lachen als je zo’n zwaar leven hebt? Want dat hadden ze toch…

Bewondering en geduld

Bij huisbezoeken zag ik hoeveel in het teken stond van het gehandicapte kind. Soms zag ik hoe er flink verbouwd was om te zorgen dat het verlenen van zorg haalbaar bleef. Plafondliften, trapliften, douchebrancards. Hoe hielden ze het vol, die ouders? Bewondering voelde ik voor hun kracht en positivisme. Voor de manier waarop zij omgingen met de onverwachte, ingrijpende wending in hun leven.

Sommige kinderen op het kinderdagcentrum en het logeerhuis hadden moeite met eten en drinken door slikklachten. Sommige kinderen gilden veel. De meeste waren niet zindelijk. Het was vaak zoeken naar een ingang, naar een mogelijkheid tot contact. Met veel geduld hielpen we hen. Alles in een rustig tempo. Een ontspannen sfeer, dat was belangrijk, net als gezelligheid en humor. Wat heb ik daar veel geleerd.

Ik werd zelf moeder van een kind met een beperking

Jaren later kregen mijn man en ik een bijzondere zoon. Toen hij twee jaar was, werd het langzaamaan duidelijk. En nog een jaar verder stond zijn diagnose op papier. En zo werd ik zelf moeder van een kind met een beperking.

Die ouders van toen, wat denk ik nog vaak aan hen. Veel ouders schreven regelmatig een stukje in het communicatieschriftje van hun kind. Soms plakten ze er een foto bij. Er waren ouders van wie we met kerst of een verjaardag een lieve attentie kregen. Hartverwarmend vond ik dat. Dat ze daar aan dachten, ze hadden het al zo druk, en ze hadden zoveel zorgen…

Nu ben ik zo’n ouder, en doe ik ook dat soort dingen, omdat ik zo dankbaar ben voor de hulp voor mijn zoon. Nu is mijn man zo’n vader die vol liefde zijn zoon verzorgt, grapjes maakt met begeleiders en met zijn humor zorgt voor ruimte en lucht. We hebben ervaren dat de liefde voor je kind je af en toe kan veranderen in een tijger, maar er ook voor zorgt dat je oog krijgt voor mooie momenten die je voorheen niet altijd zag. Dat een goed uitgesproken woord of een glimlach van je bijzondere kind je minstens zo gelukkig kan maken als een exotische vakantie. Of, in elk geval óók heel gelukkig…

Ik weet hoe de verantwoordelijkheid voelt

Door mijn ervaringen van toen kan ik me beter verplaatsen in begeleiders. Ik weet dat het moeilijk kan zijn, het contact met bezorgde en kritische ouders. Soms vond ik ouders -vooral moeders- weleens overbezorgd. En nu vinden zorgverleners dat vast van mij. Ik benoem dat ook, en leg uit hoe moeilijk het proces van het loslaten van zorg is. En dat dat niet betekent dat er een gebrek aan vertrouwen is.

Ik weet dat het keihard werken is in zo’n logeerhuis. Dat je ogen in je rug zou willen hebben. Hoe moeilijk het is om alle kinderen voldoende aandacht te geven, en de juiste manier van benaderen te vinden. Hoeveel praktische zaken ook moeten gebeuren, en hoe weinig tijd daar voor is. Soms denk ik dat ik er eigenlijk iets té veel van weet, doordat ik ook aan die andere kant heb gestaan. Dat het onvermijdelijk is om af en toe iets over het hoofd te zien, en dat je vaak handen tekort komt. Maar ik weet hoe dol ik was op de kinderen, hoe blij ik was als ze lekker zaten te spelen of te eten. Hoe fijn het voelde als de sfeer ontspannen was, en als je ineens toch begreep wat een kind bedoelde. Ik heb geleerd hoeveel warmte je kan voelen voor een kind met een beperking. Hoe innemend een kind kan zijn, en hoe grappig en lief, ook al kan hij of zij niet praten en moeilijk contact maken. Ik weet hoe het voelt, de verantwoordelijkheid voor andermans kwetsbare kind.

Dank je wel

Die ouders van toen vergeet ik nooit. Met terugwerkende kracht zou ik hen willen zeggen: dankjewel. Door jullie wist ik al dat het leven met een gehandicapt kind gewoon doorgaat. Dat de liefde voor je kind je steeds verder helpt. Dat anderen ook af en toe liefdevol voor je kind kunnen zorgen. Dat er ruimte is voor verdriet, maar dat lachen en humor minstens zo belangrijk zijn. En er zijn elke dag weer redenen om me gelukkig te voelen. Intenser dan ik ooit had verwacht.

Dit persoonlijke verhaal werd geschreven door Esther de Graaff en verscheen in het magazine Sterk! In Autisme van Autisme Centraal in mei 2019. In het tijdschrift brengen gevestigde waarden verslag uit van hedendaagse ontwikkelingen op het gebied van autisme. Geen moeilijke theoretische artikelen, maar een vlotte koppeling van de theorie met de praktijk.

Mocht je geïnteresseerd zijn in de ontwikkeling op het gebied van autisme, en het magazine vaker willen ontvangen, kijk dan snel op de site van Autisme Centraal. Een jaargang op het tijdschrift van Autisme Centraal telt 6 nummers. Een abonnement loopt van januari tot december.