Ons leven met autisme: Ik wil me niet meer schuldig voelen

“Het was leuk! We hebben genoten. Nee, Tom was er niet bij.”

Steeds vaker hoor ik het mezelf zeggen. Een weekendje weg, een etentje, een feestje, oud en nieuw. Tom is er meestal niet bij. Genieten met ons complete gezin, het zijn schaarse en waardevolle momenten. Zonder Tom voel ik bij vlagen een prettige vrijheid, en steeds beter kan ik me ontspannen, maar altijd mis ik hem als hij logeert. Ik vraag me dan af hoe hij zich voelt, wat hij doet en of hij mij ook mist. Of degenen die voor hem zorgen lief voor hem zijn, hem begrijpen en hem genoeg duidelijkheid kunnen bieden.

Altijd is er een knagend schuldgevoel. Iets wat ik overigens ook ervaar als Tom wél thuis is, omdat dan vrijwel alle aandacht naar hem gaat en niet naar mijn dochter. Of om een andere reden.

Schuldgevoel

Als ouder is er altijd wel iets te verzinnen om je schuldig te voelen. Dat valt me op in gesprekken met andere ouders, vooral moeders. Zij voelen zich vaak schuldig omdat ze vinden dat ze het anders hadden moeten aanpakken met hun kind, omdat ze vinden dat ze minder streng zouden moeten zijn of juist meer grenzen zouden moeten stellen, of omdat ze het gevoel hebben dat ze meer aandacht zouden moeten geven. Zo’n schuldgevoel is meestal onterecht en zinloos, maar moeilijk te weerleggen.

Zelf kiezen

Bij een kind met een verstandelijke beperking, dat voor zo veel dingen afhankelijk is van zijn ouders, ligt het schuldgevoel nog nadrukkelijker op de loer. Noodgedwongen bepaal je ontzettend veel voor je kind. Gelukkig is het Tom in de loop van de jaren steeds vaker gelukt om zelf te kiezen. Heel blij was ik toen hij kon aangeven wat hij op zijn brood wilde, wat hij wilde drinken en wat voor shirt of broek zijn voorkeur had. Zo werd zijn zelfredzaamheid iets vergroot, en kon ik ook beter inschatten wat hij prettig vond. Echter, de omvangrijke beslissingen zullen we voor hem moeten nemen. En wat zijn er veel vraagstukken die je tegenkomt. Moeilijke situaties die leiden tot redenen om je -achteraf- schuldig te kunnen voelen. Niet omdat het terecht is, maar omdat het gewoon gebeurt.

-Waren we maar eerder begonnen met die medicatie of therapie.

–Hadden we maar nooit gekozen voor die medicatie of therapie.

-Hoe konden we nou denken dat dat een goede opvangplek was?

-Waarom had ik niet eerder door waar hij/zij last van had?

-Hoe kan ik ervoor zorgen dat hij/zij zich prettiger voelt?

Dagje uit eindigt vaak in een drama

Soms maakt schuldgevoel plaats voor verdrietige berusting. Zo is er het feit dat we Tom steeds minder te bieden hebben wat uitstapjes betreft. Door zijn snelle overprikkeling in combinatie met zijn moeilijke gedrag durven we het vaak niet aan. We hebben te weinig grip op hem, alles kost veel energie en het levert hem weinig plezier op. Vaak eindigt een leuk bedacht uitje in een drama.

Tom is groot en sterk, heeft de neiging weg te lopen of juist te doen wat niet mag. Hij is niet verkeersveilig en heeft weinig gevoel voor decorum. En hij luistert slecht. Een grote speeltuin op een rustig moment gaat nog wel, maar verder zijn uitjes buitenshuis zeer beperkt mogelijk. In groepen gaat dit beter. Met school of het logeerhuis naar de winkel of speeltuin verloopt over het algemeen gelukkig wel goed. We vermoeden dat dit komt door het meegaan met de groep, maar ook lijkt Tom beter te luisteren naar leerkrachten en begeleiders dan naar zijn ouders. Vooral bij mij lijkt hij het meest uit te proberen hoever hij kan gaan. Lange tijd voelde dit alsof ik iets fout deed, totdat iemand zei dat dat juist komt omdat hij zich bij mij het veiligst voelt. Daar houd ik het maar op.

Wat gaan we doen?

Of Tom erg lijdt onder het feit dat we zo weinig met hem kunnen doen is de vraag. In de vaste structuur van school, opvang en logeren krijgt hij genoeg aangeboden, en lijkt er over het algemeen een goed evenwicht tussen rust en activiteit. Pas in vakanties en op vrije dagen is duidelijk hoe beperkt de mogelijkheden zijn. Op zulke dagen vraagt Tom vaak ‘wat we gaan doen’. Als hij me dan zo vol verwachting aankijkt, besef ik hoe anders ik het hem gegund had. Dan voel ik de wanhoop van het wel willen, maar niet aankunnen.

Uit liefde

Steeds vaker is Tom er niet bij, en dat zal in de toekomst niet anders zijn. Hij staat op de wachtlijst om ergens anders te gaan wonen. Het is onoverkomelijk en hartverscheurend. En over schuldgevoel gesproken… Wat doen we hem aan? Al die veranderingen. Een nieuwe omgeving, een nieuwe kamer. Minder persoonlijke aandacht. Verschillende begeleiders. Niet meer dicht bij papa en mama. De vragen en dilemma’s blijven door mijn hoofd spoken.

Maar… ik wil me niet meer schuldig voelen. Het is al pijnlijk genoeg, dit proces van loslaten. Schuldgevoel is onzin. Wát mijn man en ik ook beslissen voor Tom, het is met het oog op zijn welbevinden, dat van onze dochter en onszelf. Het heeft niets te maken met niet genoeg van hem houden of niet voor hem willen zorgen. Welke keuzes we ook maken, we doen het uit liefde. In de hoop dat het uiteindelijk voor iedereen beter zal zijn.

Dit persoonlijke verhaal werd geschreven door Esther de Graaff en verscheen in het magazine Sterk! In Autisme van Autisme Centraal in januari 2020. In het tijdschrift brengen gevestigde waarden verslag uit van hedendaagse ontwikkelingen op het gebied van autisme. Geen moeilijke theoretische artikelen, maar een vlotte koppeling van de theorie met de praktijk.

Mocht je geïnteresseerd zijn in de ontwikkeling op het gebied van autisme, en het magazine vaker willen ontvangen, kijk dan snel op de site van Autisme Centraal. Een jaargang op het tijdschrift van Autisme Centraal telt 6 nummers. Een abonnement loopt van januari tot december.