Ons leven met autisme

Vertederd kijk ik naar de vrolijke baby die tollend op de grond zit. Een maand of acht is ze. Nieuwsgierig kijkt ze om zich heen. Ineens kruipt ze doelbewust naar de peuter die verderop zit. Haar grote broer. Ze kijkt naar hem op, zoekt zijn ogen en lacht naar hem. Hij kijkt verstoord op van de twee Little People poppetjes in zijn handen. Ze legt haar handje op zijn been. Hij kijkt er even naar en duwt het weg. Ze kraait van plezier, wil hij misschien spelen? Weer duwt ze haar handje tegen zijn been. Hij staat op en gaat een stuk verderop zitten. De baby draait haar hoofdje en kijkt recht in de camera. Een vragende blik. Het filmpje stopt.

Een paar jaar later. We zijn in de speeltuin. Het zusje van drie rent achter haar grote broer aan. Haar broer die niet praat, maar wel af en toe enthousiast gilt. Die niet reageert op het jongetje dat vraagt hoe hij heet, ook niet als hij zijn vraag herhaalt. Het zusje legt uit dat haar broer niet praat. “Zijn hoofd werkt een beetje anders. Maar hij doet niks hoor.”

Als de grote broer zeven is, zit hij nog vaak in een buggy. Hij loopt namelijk niet goed mee, wil vaak weglopen of gaat op de grond liggen. Dus als we lopend ergens naartoe gaan, zit hij in een speciale grote buggy. Het zusje wil graag duwen. Af en toe stopt ze en wijst ze haar broer op iets wat ze ziet.

‘Kijk, wat een grote boom!’

‘Aaah, wat een schattig poesje…’

‘Dat is een mooie fiets!’

Soms reageert hij met een lach of een kreet. Dat vindt ze fijn.

‘Zie je, mam, hij vindt het leuk!;

Dolgraag contact met haar broer

Ze zijn nu tien en twaalf jaar. Nog steeds wil de zus dolgraag contact met haar broer, al heeft hij daar meestal geen zin in. Het lukt soms, heel even. Met een bal overgooien, een klapspelletje, samen op de trampoline… Maar al snel is hij het weer zat en duwt hij haar weg, haar boos en teleurgesteld achterlatend. Ze weet het wel, het ligt niet aan haar, hij speelt gewoon liever alleen. Toch blijft het moeilijk voor haar.

Via vlogs die ze kijkt op haar tablet ontdekt ze ASMR (Autonomous Sensory Meridian Response), en probeert ze op die manier dichterbij haar broer te komen. Het lukt af en toe, en ik zie dat ze het fijn vindt. En hij ook. Even samen naast elkaar, allebei ontspannen. Dat zijn mooie momenten.

Zus en broer, zo verschillend

Mijn zoon met zijn lieve ogen, zijn grote lijf. Zo vastzittend in zijn verstandelijke beperking, zijn autisme, zijn wereld. Zijn stilte. Zijn onrust. Zijn onvermogen om me duidelijk te maken wat hij wil en wat hij voelt. Mijn dochter met haar lieve lach, haar vrolijkheid, haar empathie en haar slimme opmerkingen. Het plezier en de concentratie voor haar grote passie, dansen. Haar enthousiasme. Haar rust. Het verschil tussen twee kinderen kan bijna niet groter zijn.

Steeds vaker merk ik hoe goed ze hem kent. Steeds vaker vraag ik haar wat zíj denkt dat hij ergens mee bedoelt. En of zij een idee heeft hoe we een situatie het best kunnen aanpakken. Ze kan zijn gedrag goed inschatten. Heel bijzonder. Maar wat is het vaak moeilijk voor haar, en wat drukt haar broer een stempel op haar leven.

Haar meest waardevolle bezittingen houdt ze zoveel mogelijk op haar eigen kamer, maar het is onvermijdelijk dat haar broer af en toe iets te pakken krijgt. En zachtzinnig is hij niet. Hij maakt vaak dingen kapot. Ook is hij vaak al heel vroeg wakker ’s ochtends, en maakt dan herrie. Ook als het vakantie is. Hij maakt sowieso vaak herrie. Hij gilt, omdat hij enthousiast is, omdat hij boos is, omdat we hem niet goed begrijpen, omdat hij iets niet mag of gewoon, omdat hij daar zin in heeft. Nee, het valt niet mee, zo’n broer.

Hij houdt van de Teletubbies, van Tik Tak en van Baby-tv. Zij baalt daar soms flink van. Altijd dezelfde stomme filmpjes. Maar ja, hij wordt er rustig van. En zij mag daardoor extra vaak op haar tablet, met haar koptelefoon op. Dat is wel fijn.

Logeerhuis met bijzondere kinderen

Regelmatig gaat hij een weekendje naar een logeerhuis. Twee, soms drie keer per maand. Gisteren brachten we hem er weer naartoe.

Hartelijk ontvangt een vertrouwde begeleidster ons. Aan tafel zit een meisje neuriënd te tekenen. Ze reageert niet op onze binnenkomst. Op een groot kussen in de woonkamer ligt een jongen zacht te hummen en te wiebelen. Op de bank ligt languit een jongen op zijn tablet te kijken, en uit de keuken komen lekkere luchtjes.

Het zusje roept vrolijk: “Hallo!”

Een jongetje met het syndroom van Down komt naar haar toe en voelt aan haar haren. “Mooi …”, zegt hij. Ze glimlacht naar hem. In het begin vond ze het heel spannend. Een vreemde plek met kinderen die soms rare geluiden maken en zich apart gedragen, maar inmiddels voelt het redelijk vertrouwd. Door haar broer leerde ze al op jonge leeftijd dat er heel veel bijzondere kinderen zijn, en dat die meestal helemaal niet eng zijn, maar gewoon een beetje anders.

We lopen met de grote logeertas naar de kamer van haar broer. De zorgvuldig samengestelde kledingpakketjes leg ik in de kast. Met veel aandacht legt zij de knuffelberen netjes naast elkaar op zijn kussen, en een paar boekjes op zijn nachtkastje.

In de woonkamer nemen we afscheid. Ze geeft haar broer een knuffel. “Doei!”

Een weekend zonder Tom

Zo’n weekend zonder hem is alles anders. Er is tijd voor ontspanning en voor leuke dingen doen. Dingen die met hem erbij niet kunnen. In alle rust een film kijken, ergens lunchen, winkelen, even op bezoek, naar het bos, naar het strand, ach, waar we ook zin in hebben. Er is veel mogelijk. We genieten ervan en voelen ons vrij. We denken wel aan hem, natuurlijk.

Wat zou Tom nu doen?

Maar goed dat Tom er niet is…

Dit zou Tom ook leuk vinden!

Ze is gewoon een zus

Op zondagmiddag halen we hem op. We kijken er naar uit om hem weer te zien. Zij ook. Voordat we vertrekken om hem op te gaan halen pakt ze nog snel twee poppetjes mee. ‘Voor onderweg in de auto, dat vindt ‘ie leuk.’

Brus. Ze vindt het een stom woord. Ze is gewoon een zus. En zo is het.

Ze is gewoon een zus. Maar wel een hele bijzondere.

Dit persoonlijke verhaal over leven met autisme werd geschreven door Esther de Graaff verscheen in het magazine Sterk! In Autisme van Autisme Centraal in januari 2019. In het tijdschrift brengen gevestigde waarden verslag uit van hedendaagse ontwikkelingen op het gebied van autisme. Geen moeilijke theoretische artikelen, maar een vlotte koppeling van de theorie met de praktijk.

Mocht je geïnteresseerd zijn in de ontwikkeling op het gebied van autisme, en het magazine vaker willen ontvangen, kijk dan op de site van Autisme Centraal. Een jaargang op het tijdschrift van Autisme Centraal telt 6 nummers. Een abonnement loopt van januari tot december.