Hoe voorkom je een open ruggetje?

Een moeder doet alles voor haar kind. Van het fungeren als taxi naar de voetbal, hockey, vriendjes en vriendinnetjes tot dokter in de verzorging van schaafwonden en kneuzingen tot enorme bron van liefde. Jouw kind staat centraal in jouw leven en jij doet er alles aan om zo goed mogelijk voor jouw spruit te zorgen. Echter, de verzorging begint al voor de geboorte. Gedurende de zwangerschap wordt jouw kind ontwikkeld tot een mens van vlees en bloed en is een goede verzorging van groot belang. Tijdens de zwangerschap kunnen zich allerlei afwijkingen ontwikkelen, waaronder een open ruggetje, een bekende afwijking waar van elke 700 tot 1000 kinderen die in Nederland geboren worden er één een met een open ruggetje ter wereld komt.

Wat is een open ruggetje?

Een open ruggetje wordt in medische termen een “Spina Bifida” genoemd. Het open ruggetje is een aangeboren afwijking als gevolg van een ontwikkelingsstoornis van de ruggenmerg en wervelkolom. De ruggengraat loopt van ons hoofd tot ons stuitje. Wanneer er sprake is van een open ruggetje zijn meerdere ruggenwervels in de ruggengraat niet goed ontwikkelt tijdens de zwangerschap, waardoor ook het ruggenmerg en de bijbehorende zenuwen niet goed zijn gevormd. Zenuwen die lager zitten dan de opening in de ruggengraat zijn vaak beschadigd. De lichamelijke problemen worden dus ernstiger naarmate de opening in de rug hoger zit. Meestal zit een open rug vlak boven de billen, ter hoogte van de lendenwervels, maar soms ter hoogte van het heiligbeen of de borstwervels.

Er zijn twee vormen van een open ruggetje. De “Spina Bifida Occulta”, ook wel de verborgen open rug, is een variant waarbij de neurale buis in je wervelkolom niet dicht is, maar wel bedekt met huid. Meestal is de huid boven het open ruggetje wel afwijkend. Het ruggenmerg zit bij deze variant vaak vastgegroeid aan het omliggende weefsel, wat ook wel een gekluisterd ruggenmerg wordt genoemd. De andere variant, “Spina Bifida Aperta” is direct bij de geboorte zichtbaar. Er is direct een wond te zien op de rug van het baby’tje.

Hoe kan een open ruggetje ontstaan tijdens de zwangerschap?

De directe, precieze oorzaak van een open ruggetje is nog onbekend en artsen denken vaak aan meerdere redenen die een rol hebben gespeeld tijdens de ontwikkeling van een kind. Het kan veroorzaakt worden door verschillende erfelijke factoren, de omgeving en de voeding van de moeder en het gebruik van bepaalde medicijnen tijdens de zwangerschap. Een open ruggetje wordt dus niet alleen bepaald door erfelijke factoren en toekomstige moeders kunnen met bepaalde zaken rekening houden om de kans te verkleinen. Er is bijvoorbeeld bekend dat foliumzuur een rol speelt bij het sluiten van de neuraalbuis en bij een tekort kan dit dus bijdragen aan het ontstaan van een open ruggetje. Foliumzuur is een vitamine B en geen medicijn. Daarnaast dragen suikerziekte bij de moeder of het gebruik van medicijnen tegen epilepsie bij aan een verhoogd risico van een open ruggetje bij het kindje.

Als een kind wordt geboren met een open rug, duidt dit op iets wat in het begin van de zwangerschap niet is goed gegaan met de aanleg van het centrale zenuwstelsel. De neuraalbuis is niet goed aangesloten en dit wordt een neuraalbuisdefect genoemd. Eveneens sluiten de wervels zich hier niet goed omheen waardoor zenuwen op deze plek niet goed zijn aangelegd en soms zelfs spieren, vetweefsel en huid kunnen ontbreken. In de eerste drie weken van de ontwikkeling wordt het ruggenmerg gevormd uit een gootje in de rug. Normaal sluit het gootje zich tot een buis, de neurale buis, die dan dieper in het lichaam verzinkt.

De gevolgen van een open ruggetje

Centrale zenuwstelsel

Er kan sprake zijn van motorische stoornissen, waarbij de persoon minder spierkracht heeft of een verstoorde besturing van de spieren. Bij gevoelsstoornissen kunnen gedeelten van het lichaam gevoelloos of minder gevoelig zijn. Er kan een waterhoofd optreden met de kans op leerproblemen en een verhoogde hersendruk. Diverse afwijkingen kunnen daarnaast voorkomen, zoals een afwijking in de achterste schedelgroeve waardoor de onderste delen van de kleine hersenen naar beneden hangen. Eveneens wordt de kans op epilepsie vergroot en kunnen problemen in het gehoor en in het zicht ontstaan.

Blaas en bekkenbodem

Kinderen met een open ruggetje kunnen ook last krijgen van stoornissen in de blaas, waardoor zij niet goed kunnen plassen of de plas juist niet goed kunnen ophouden. Eveneens kunnen er problemen met de ontlasting ontstaan.

Orthopedische problemen

Doordat een kind met een open ruggetje problemen heeft met het bewegingsapparaat kan hij of zij problemen krijgen met de heupen, knieën, rug of voeten. Het gaat hierbij om de wervelkolom, abnormale ontwikkeling van de heupen en knieën en holvoet, klompvoet en spitsvoet.

Er kan ook sprake zijn van hormonale problemen met een achterstand in de groei door een gebrek aan het groeihormoon of een vroegtijdige puberteit. Deze gevolgen kunnen van sterke invloed zijn op het dagelijks leven van een kind, waardoor zelfs een simpele wandeling al een grote uitdaging wordt.

Hoe veel kans is er en hoe voorkom je een open ruggetje?

Als aanstaande ouder hoef je je natuurlijk niet gelijk zorgen te maken om het krijgen van een kindje met een open rug, maar het is zeker verstandig om te kijken of het voorkomt in de familie. Dit heeft namelijk effect op de kans dat jouw kindje met een open ruggetje geboren wordt.

• Geen familieleden met een open rug geeft 0,1% kans
• Wanneer je eerder één kind hebt gekregen met een open rug is er 2 tot 3% kans
• Wanneer je eerder twee kinderen hebt gekregen met een open rug is er 5% kans
• Wanneer de vader van jouw kind of jijzelf is geboren met een open rug is er 2 tot 3% kans
• Wanneer de vader van jouw kind of jijzelf is geboren met een open schedel is er 0,5% kans

Echter, de kans dat jouw kindje met een open rug of schedel wordt geboren, wordt twee keer zo klein als je per dag 0,5 milligram foliumzuur slikt, wat zoals eerder aangegeven een belangrijke rol speelt bij het sluiten van de neuraalbuis. Het liefst begin je het product vier weken voor de zwangerschap in te nemen om hiermee door te gaan tot je acht weken zwanger bent. Het kan overigens geen kwaad om nog eerder te beginnen met het nemen van foliumzuur, zoals wanneer je van plan bent zwanger te worden en je stopt met de pil of het gebruik van condooms. Dit is verstandig aangezien je niet zeker weet wanneer je precies zwanger wordt.

Verder kan je als ouder zorgen dat drukplekken en brandblaren voorkomen worden, omdat jouw kind minder gevoel heeft. Daarnaast hebben kinderen met een open ruggetje vaak koude voeten en onderbenen, wat je kan verminderen door de benen regelmatig te bewegen of anders neer te leggen. Tenslotte kunnen obstipatie klachten vermindert worden door te zorgen voor een vezelrijke voeding en voldoende drinken.

Als er in de familie al sprake is van een open ruggetje dan is er een grotere kans dat jouw kind ook een open ruggetje kan krijgen. Je kunt dan een afspraak maken in het ziekenhuis op de afdeling van de Prenatale Diagnostiek, waar naar de mogelijkheden gekeken kan worden.

De mogelijkheden met een open ruggetje

Onderzoek

Zowel tijdens de zwangerschap als na de bevalling kunnen allerlei onderzoeken gedaan worden naar het open ruggetje van jouw kind. Er wordt gebruik gemaakt van echoscopisch onderzoek, bloedonderzoek en een vruchtwaterpunctie waarbij specialisten zich richten op het vaststellen van een open ruggetje. Na de geboorte kunnen artsen de ernst van de situatie diagnosticeren om eventuele vervolgbehandelingen te kunnen vaststellen. Er wordt gekeken naar het functioneren van de zenuwen, het defect van het ruggenmerg, het motorisch functioneren, de wervelkolom en de gewrichten van de armen en benen, het functioneren van de blaas, de urinewegen en de nieren en tot slot wordt er gelet op eventuele uiterlijke kenmerken via een algemeen lichamelijk onderzoek. Ook deze onderzoeken worden uitgevoerd via het gebruik van echo’s, mr-scans, röntgenfoto’s en klinisch genetisch onderzoek.

Behandeling

Wanneer er is vastgesteld hoe ernstig de afwijking van het kind is, kan worden begonnen met een geschikte behandelmethode. Deze behandelingen verschillen per situatie van het kind. Dit is afhankelijk van de plaats en omvang van het neuraalbuisdefect en hoe ernstig de klachten zijn. Er kan gekozen worden voor het sluiten van de rug en het plaatsen van een drain. Als er bij jouw kind een waterhoofd is ontwikkeld, is het evenwicht verstoord en is er onvoldoende afvoer van hersenvocht. Deze kinderen krijgen vaak ook een drain om de druk op de hersenen te verminderen. Sommige kinderen hebben problemen met lopen en kunnen hulpmiddelen zoals een looprekje, een rolstoel of spalkjes nodig hebben. Wanneer er problemen zijn met de blaas kan er een blaaskatheter nodig zijn.