Usher Awareness Day – Als horen en zien niet vanzelfsprekend is voor je kind

Carolien schrijft over het belang van aandacht voor Usher op Usher Awareness Day, elk jaar op de derde zaterdag van september.

Toen hun zoon Jackson ongeveer een half jaar oud was, kregen Carolien en haar man Willem te horen dat hij Ushersyndroom heeft. Ushersyndroom is een erfelijke en zeldzame aandoening aan gehoor, zicht en evenwicht. Het is een progressieve aandoening, dat betekent dat het horen en zien steeds verder achteruit gaan en uiteindelijk tot volledige doofblindheid kan leiden.

Jackson heeft Usher type 1b, hij is doof geboren, zijn evenwichtsorgaan werkt niet en vanaf zijn 10e jaar zal ook zijn zicht verslechteren, startend met nachtblindheid. Jackson is nu bijna 6 jaar.

Wordt het gemakkelijker? Dat vragen mensen ons wel eens. Went een diagnose eigenlijk ooit? Laten we zeggen dat de ruwe kantjes eraf zijn. Dat erover praten gaat zonder dat er tranen vallen, dat confrontaties minder moeilijk zijn, maar zeker niet minder frequent. Dat Usher Syndroom ons dagelijks leven niet beheerst. Dat het soms het grootste is, en soms het kleinste is dat er toe doet. Life does go on. Waarom is een dag zoals vandaag, Usher Awareness Day, dan toch zo belangrijk?

Waarom Usher Awareness Day?

Om stil te staan bij zoveel dingen die wij al snel voor lief nemen. Je gehoor, je evenwicht, je zicht. Spraak, taal, lezen en schrijven. Onderwijs, zorg en medische behandeling. Dromen en oneindige mogelijkheden. Al die handelingen die je elke dag uitvoert, zonder erbij na te denken. Probeer het maar eens als je een auditieve én visuele beperking hebt. Als je niet het pad kan volgen dat uitgestippeld ligt. Als je als ouder je dromen en verwachtingen voor je kind moet bijstellen. Als je dus een ander pad moet volgen. Dat wellicht niet minder mooi is, maar waarvan de route onvoorspelbaar is. En dus moet je bijsturen, incasseren, improviseren en soms radicaal het roer omgooien.

Moeilijke tijd voor onderzoek

Dit is het zesde jaar dat de derde zaterdag in september voor ons een andere lading heeft. De dag dat de herfst begint, dat de dagen officieel korter worden. Dat er meer duisternis is dan licht. Het staat symbool voor mensen met Ushersyndroom. Hun verandering is iedere dag. Geleidelijk maar onvermijdelijk komt er meer duisternis in hun leven.

Er bestaat nog steeds geen behandeling om deze achteruitgang van het zicht stop te zetten. Een zeldzame ziekte heeft als bijkomend nadeel dat de afzetmarkt voor een mogelijke behandeling relatief klein is. Naar schatting hebben wereldwijd ongeveer 400.000 mensen Ushersyndroom.

Des te meer reden waarom een dag zoals vandaag belangrijk is. Het zet ons op de kaart, het creëert aandacht, visibiliteit. En dat is, zeker ten tijde van een wereldwijde pandemie, ontzettend belangrijk. Fondsenwerving was nog nooit zo moeilijk, events konden niet doorgaan, sponsorafspraken werden stopgezet.

Ushermom

Dus ik laat graag van mij horen op Usher Awareness Day en ben dankbaar voor het platform van Meer voor Mama’s. Ik deel ons verhaal sinds 2016 via Ushermom. Van het prille begin van de diagnose tot waar we nu staan. Het is mijn manier om bij te dragen aan de bekendheid van deze aandoening, om meer begrip te vragen, dingen bespreekbaar te maken.

Misschien kan jij vandaag eens stil staan bij de kleine dingen. Zoals het openen van je ogen en de wereld om je heen zien. Helder en onbelemmerd. Het op de fiets stappen en naar de stad rijden. De wind door de bomen horen ritselen, de vogels die fluiten. Het geroezemoes op een terras. Een wandeling in de avondschemer. Het is niet vanzelfsprekend. Niet voor iedereen.

Usher Awareness Day 2021. Het wordt een mooie dag.

Doneren voor onderzoek naar Ushersyndroom kan via de doneerknop van Stichting Ushersyndroom